RICERCA E FORMAZIONE SONO LE CENERENTOLE DEL SISTEMA
Dal momento che l'incidenza delle malattie rare, è per definizione bassa, è antieconomico per l'industria investire in questo ambito. I governi, tranne gli Stati Uniti dove gli investimenti per la ricerca scientifica in rapporto alla popolazione sono doppi rispetto a quelli Europei, solo recentemente si cominciano a sensibilizzare. In Europa è quasi esclusivamente grazie ai privati, tra cui A.R.M.R., che si riesce a supportare ed incrementare la ricerca.
Quanto all'Italia, il ritardo nella sensibilizzazione e di conseguenza nel supporto alla ricerca (anche nel campo delle malattie rare) è ancora più grave. Abbiamo dodici ricercatori ogni diecimila lavoratori, contro i cinquantasette degli USA ed i trentotto della Germania: investiamo meno dell'1% del prodotto interno lordo, circa 10 milioni, in ricerca e sviluppo
Ancora oggi molte malattie sono poco conosciute, difficilmente diagnosticabili e curabili.
Qualsiasi intervento o contributo rivolto alla ricerca sulle malattie rare crea i presupposti per migliorare le aspettative di vita di qualcuno di noi !